Δεν θα πω πολλά ..μπείτε και ακολουθείστε το ιστιολόγιο αυτό ...
http://parentinghydrocephally.blogspot.gr/p/blog-page_25.html
Υδροκεφαλία.
Λέξη σύνθετη αποτελούμενη από αρχαία ελληνική λέξη "ύδορ" (νερό) + "κεφαλή". Στη γραμματική δηλώνεται ως ουσιαστικό και η ετυμολογία της είναι: παθολογική κατάσταση, συχνότερη στα παιδιά, κατά την οποία συσσωρεύεται μεγάλη ποσότητα υγρού μέσα στον εγκέφαλο λόγω ανατομικής ή λειτουργικής ανωμαλίας με αποτέλεσμα την αύξηση της ενδοκρανιακής πίεσης και την πρόκληση πονοκεφάλων, προβλημάτων στην όραση και βλαβών στον εγκέφαλο. Μάλιστα!...
Και μετά?... Όταν μια μαμά ακούσει ότι το δικό της παιδί, πάσχει από υδροκεφαλία (ή ακόμα χειρότερα ακούσει να το χαρακτηρίζουν "υδροκέφαλο") τι κάνει? Πως σταματά το χρόνο για να πάρει ανάσα και να συνειδητοποιήσει ΤΙ είναι αυτό που συμβαίνει? Πως συγκρατεί τα ουρλιαχτά που πιέζουν το κεφάλι της σα μέγγενη? Πως θα κοιμηθεί χωρίς να την καταδιώκουν οι Ερινύες, φωνάζοντάς της πως αυτή η νύχτα είναι επιπλέον ώρες εις βάρος της υγείας του παιδιού της?...
Δεν ξέρω να σου απαντήσω...'Οχι γιατί δεν το έζησα αλλά γιατί το μόνο που θυμάμαι από την περίοδο εκείνη, είναι ο φόβος και ο πανικός ο οποίος με είχε κατακλύσει. Ξέρω όμως να σου πω κάτι άλλο: εδώ, σε αυτό το blog θα προσπαθήσω ο φόβος σου να γίνει ο καλύτερός σου φίλος. Αυτός που όταν θα νομίζεις ότι η ψυχή σου δεν αντέχει άλλο, θα σε βοηθήσει να θυμηθείς ότι πρέπει να είσαι (και θα είσαι!) βράχος για το παιδί σου.
Το δυσκολότερο πράγμα για μένα, τις πρώτες ημέρες από τη διάγνωση του γιού μου, ήταν οι αμέτρητες ιστοσελίδες, οι οποίες είτε παρουσίαζαν την πιο ακραία, δύσκολη και δυσβάσταχτη πλευρά της υδροκεφαλίας είτε παρουσίαζαν γκροτέσκες εικόνες υδροκέφαλων παιδιών (ξεχασμένες προφανώς από άλλες εποχές, τότε που η ιατρική σήκωνε τα χέρια ψηλά σε θέματα υδροκεφαλίας!), χωρίς κανένα κείμενο που να εξηγεί το οτιδήποτε.
Γι' αυτό ξεκίνησα αυτό το blog. Γιατί σαν τον Ραφαήλ, υπάρχουν (και δυστυχώς θα υπάρξουν) πολλά παιδάκια και θέλω να προσπαθήσω να κάνω την αναζήτηση "απαντήσεων" λίγο πιο εύκολη ή, έστω, λιγότερο επίπονη.
ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΙΑΤΡΙΚΟΣ ΙΣΤΟΤΟΠΟΣ και ΣΕ ΚΑΜΜΙΑ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ οι πληροφορίες που βρίσκονται και θα αναρτώνται, δεν έχουν σκοπό να αποτελέσουν ιατρική γνωμάτευση ή να αντικαταστήσουν τη γνώμη του ειδικού!
Σκοπός μου είναι να συγκεντρώσω (εδώ) όσες περισσότερες πληροφορίες μπορώ σχετικά με την υδροκεφαλία, έτσι ώστε ο/οι ενδιαφερόμενος/οι, να έχουν τη δυνατότητα να διαβάσουν και να ενημερωθούν για αυτήν, χωρίς να πρέπει να "περάσουν" πρώτα από "ψυχρούς" ιστότοπους οι οποίοι προκαλούν μεγαλύτερο πανικό απ' ότι ενημέρωση.
Στην ενότητα "Ραφαήλ. Η δική μου ιστορία" θα αναρτηθεί η ιστορία και εξέλιξη του γιου μου, από την ημέρα της διάγνωσης, μέχρι και σήμερα (1 χρόνο μετά). Η ενότητα θα ενημερώνεται, οπότε η κατάσταση της υγείας του (σχετιζόμενη πάντα με την πάθησή του) έχει κάποια εξέλιξη.
Στην ίδια ενότητα, θα υπάρξουν και φωτογραφίες του πριν την επέμβαση, αμέσως μόλις βγήκε από το χειρουργείο καθώς και κάποιες από την ημέρα που τον φέραμε σπίτι.
Φωτογραφίες που καμμία σχέση δεν έχουν με τις εικόνες θρίλερ, οι οποίες κατακλύζουν αντίστοιχες ιστοσελίδες και ιστότοπους.
Δυστυχώς η υγεία του Ραφαήλ (και όχι η υδροκεφαλία του) δε μου έχουν επιτρέψει να είναι 100% αφοσιωμένη εδώ. Στόχος μου, όμως, είναι σε πολύ σύντομο χρονικό διάστημα να έχει γραφτεί η δική του ιστορία έτσι ώστε να αρχίσει η ενημέρωση με ιατρικά άρθρα.
Ο παιδονευρολόγος ο οποίος παρακολουθεί τον Ραφαήλ, έχει δεχτεί να γράψει για το blog, προσφέροντας μας, πολύτιμες πληροφορίες, όχι μόνο για την πάθηση αυτή και τη θεραπεία της, αλλά και για άλλες παρεμφερείς παθήσεις οι οποίες πολλές φορές συγχέονται.
Μέχρι, όμως, να αναρτηθούν όλα τα άρθρα, βρίσκομαι στη διάθεσή σου μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου (stellasibley@gmail.com), twitter και Facebook, για ό,τι τυχόν χρειαστείς.
Κλείνοντας, θα ήθελα να ζητήσω τη βοήθεια και άλλων γιατρών (παθολόγων, νευροχειρουργών, παιδιάτρων κ.λπ.) οι οποιοί έχουν εμπειρία στην υδροκεφαλία και θέλουν να προσφέρουν τις γνώσεις και τη βοήθειά τους, να επικοινωνήσουν μαζί μου.
Υδροκεφαλία.
Λέξη σύνθετη αποτελούμενη από αρχαία ελληνική λέξη "ύδορ" (νερό) + "κεφαλή". Στη γραμματική δηλώνεται ως ουσιαστικό και η ετυμολογία της είναι: παθολογική κατάσταση, συχνότερη στα παιδιά, κατά την οποία συσσωρεύεται μεγάλη ποσότητα υγρού μέσα στον εγκέφαλο λόγω ανατομικής ή λειτουργικής ανωμαλίας με αποτέλεσμα την αύξηση της ενδοκρανιακής πίεσης και την πρόκληση πονοκεφάλων, προβλημάτων στην όραση και βλαβών στον εγκέφαλο. Μάλιστα!...
Και μετά?... Όταν μια μαμά ακούσει ότι το δικό της παιδί, πάσχει από υδροκεφαλία (ή ακόμα χειρότερα ακούσει να το χαρακτηρίζουν "υδροκέφαλο") τι κάνει? Πως σταματά το χρόνο για να πάρει ανάσα και να συνειδητοποιήσει ΤΙ είναι αυτό που συμβαίνει? Πως συγκρατεί τα ουρλιαχτά που πιέζουν το κεφάλι της σα μέγγενη? Πως θα κοιμηθεί χωρίς να την καταδιώκουν οι Ερινύες, φωνάζοντάς της πως αυτή η νύχτα είναι επιπλέον ώρες εις βάρος της υγείας του παιδιού της?...
Δεν ξέρω να σου απαντήσω...'Οχι γιατί δεν το έζησα αλλά γιατί το μόνο που θυμάμαι από την περίοδο εκείνη, είναι ο φόβος και ο πανικός ο οποίος με είχε κατακλύσει. Ξέρω όμως να σου πω κάτι άλλο: εδώ, σε αυτό το blog θα προσπαθήσω ο φόβος σου να γίνει ο καλύτερός σου φίλος. Αυτός που όταν θα νομίζεις ότι η ψυχή σου δεν αντέχει άλλο, θα σε βοηθήσει να θυμηθείς ότι πρέπει να είσαι (και θα είσαι!) βράχος για το παιδί σου.
Το δυσκολότερο πράγμα για μένα, τις πρώτες ημέρες από τη διάγνωση του γιού μου, ήταν οι αμέτρητες ιστοσελίδες, οι οποίες είτε παρουσίαζαν την πιο ακραία, δύσκολη και δυσβάσταχτη πλευρά της υδροκεφαλίας είτε παρουσίαζαν γκροτέσκες εικόνες υδροκέφαλων παιδιών (ξεχασμένες προφανώς από άλλες εποχές, τότε που η ιατρική σήκωνε τα χέρια ψηλά σε θέματα υδροκεφαλίας!), χωρίς κανένα κείμενο που να εξηγεί το οτιδήποτε.
Γι' αυτό ξεκίνησα αυτό το blog. Γιατί σαν τον Ραφαήλ, υπάρχουν (και δυστυχώς θα υπάρξουν) πολλά παιδάκια και θέλω να προσπαθήσω να κάνω την αναζήτηση "απαντήσεων" λίγο πιο εύκολη ή, έστω, λιγότερο επίπονη.
ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΙΑΤΡΙΚΟΣ ΙΣΤΟΤΟΠΟΣ και ΣΕ ΚΑΜΜΙΑ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ οι πληροφορίες που βρίσκονται και θα αναρτώνται, δεν έχουν σκοπό να αποτελέσουν ιατρική γνωμάτευση ή να αντικαταστήσουν τη γνώμη του ειδικού!
Σκοπός μου είναι να συγκεντρώσω (εδώ) όσες περισσότερες πληροφορίες μπορώ σχετικά με την υδροκεφαλία, έτσι ώστε ο/οι ενδιαφερόμενος/οι, να έχουν τη δυνατότητα να διαβάσουν και να ενημερωθούν για αυτήν, χωρίς να πρέπει να "περάσουν" πρώτα από "ψυχρούς" ιστότοπους οι οποίοι προκαλούν μεγαλύτερο πανικό απ' ότι ενημέρωση.
Στην ενότητα "Ραφαήλ. Η δική μου ιστορία" θα αναρτηθεί η ιστορία και εξέλιξη του γιου μου, από την ημέρα της διάγνωσης, μέχρι και σήμερα (1 χρόνο μετά). Η ενότητα θα ενημερώνεται, οπότε η κατάσταση της υγείας του (σχετιζόμενη πάντα με την πάθησή του) έχει κάποια εξέλιξη.
Στην ίδια ενότητα, θα υπάρξουν και φωτογραφίες του πριν την επέμβαση, αμέσως μόλις βγήκε από το χειρουργείο καθώς και κάποιες από την ημέρα που τον φέραμε σπίτι.
Φωτογραφίες που καμμία σχέση δεν έχουν με τις εικόνες θρίλερ, οι οποίες κατακλύζουν αντίστοιχες ιστοσελίδες και ιστότοπους.
Δυστυχώς η υγεία του Ραφαήλ (και όχι η υδροκεφαλία του) δε μου έχουν επιτρέψει να είναι 100% αφοσιωμένη εδώ. Στόχος μου, όμως, είναι σε πολύ σύντομο χρονικό διάστημα να έχει γραφτεί η δική του ιστορία έτσι ώστε να αρχίσει η ενημέρωση με ιατρικά άρθρα.
Ο παιδονευρολόγος ο οποίος παρακολουθεί τον Ραφαήλ, έχει δεχτεί να γράψει για το blog, προσφέροντας μας, πολύτιμες πληροφορίες, όχι μόνο για την πάθηση αυτή και τη θεραπεία της, αλλά και για άλλες παρεμφερείς παθήσεις οι οποίες πολλές φορές συγχέονται.
Μέχρι, όμως, να αναρτηθούν όλα τα άρθρα, βρίσκομαι στη διάθεσή σου μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου (stellasibley@gmail.com), twitter και Facebook, για ό,τι τυχόν χρειαστείς.
Κλείνοντας, θα ήθελα να ζητήσω τη βοήθεια και άλλων γιατρών (παθολόγων, νευροχειρουργών, παιδιάτρων κ.λπ.) οι οποιοί έχουν εμπειρία στην υδροκεφαλία και θέλουν να προσφέρουν τις γνώσεις και τη βοήθειά τους, να επικοινωνήσουν μαζί μου.
parentinghydrocephally.blogspot.gr/p/blog-page_25.html
Σχόλια